Április 13-án előadást tartott TourettePando és Csákány Edina a Segítség.ma szervezésében. Mindkét előadónk nagyon sokat készült, hogy a lehető legtöbb információt megtudhassuk Pando betegségeiről a mindössze egy óra alatt. Pandóra Tourette-szindrómás, illetve Konverziós zavarral és Fibromyalgiával küzd. Csákány Edina Kolozsváron végezte tanulmányait, gyógypedagógus alapképzést és pszichológiai tanácsadás és beavatkozás mesteri képzést. Edina jelenleg a Románia-i Pszichológus Kamara tagja.

A beszélgetés annyi fontos információt tartalmazott, hogy mindenképpen szerettük volna valamilyen formában megosztani Veletek. A következő blogbejegyzés-sorozatban az erről készült összefoglalót készítjük el Nektek.

Edina: Mesélj nekünk arról, hogy hogyan nyilvánulnak meg nálad a betegségeid!

Pando: 9 éves voltam, mikor először jelentkeztek az első, enyhébb tünetek. Ezek leginkább motoros (a motoros tikek leggyakrabban az arcon és a fejen mutatkoznak szem-, fejrángás, grimaszok formájában, de nem ritka a lábon és a törzsön mutatkozó tik sem), légzéssel összefüggő tünetek voltak. 2018-ban jelentek meg az erősebb tünetek, a sokkal láthatóbb tikkek, mozdulatok és hangkiadások; amik legelőször apróbb mozdulatok voltak, azok komplexebb és erősebb tünetekké változtak.

2015-ben orvoshoz fordultunk erős ízületi fájdalmak miatt, amiről 2020-ban kiderült, hogy Fybromialgia. A Tourette és a Fybromialgia is hozzátartozik a Konverziós zavarhoz, ami szintén érint engem. A Konverziós zavar egy olyan betegség, ami a lelki traumákat átalakítja fizikai tünetekké. Ezek a tünetek lehetnek: vakság, némaság, siketség, rohamok, tikek. A rohamok nagyon komplexek, néha úgy jelennek meg, mintha epilepsziás rohamok lennének, de olyanra is van példa, hogy észre sem vehetők, mert csak a roham energiáját lehet érezni.

Edina: Igen, ezek mind nagyon fontos információk voltak. Amivel én még kiegészíteném, hogy a tikzavar nagyon gyakran előfordul, kb. minden ötödik gyerek az élete során valamilyen tik tünetet produkál, de ezek általában átmeneti dolgok. Attól függ, hogy mennyi idős korig húzódnak el a tikek, hogy mikor jelennek meg és mennyire markánsak, komplexek a jelentkező tünetek.

Pando: Igen, a különbség azonban nagy a tikzavar és a Tourette-szindróma tünetei között. A Tourette-nél ha legalább egy évig legalább egyfajta vokális és kétfajta motorikus tik is jelen van, akkor kapható diagnózis, míg a tikzavarnál a tünet lehet egy egyszerű pislogás tik. Igen, valóban nagyon gyakoriak, nagyon sok embert érintenek a tikek, és a Tourette-szindróma is viszonylag gyakori betegség. Pontosabban nem betegség, hanem tünetegyüttes, ami egy széles spektrumon mozog, hiszen mindenkinél mások a tünetek, nincs két olyan ember, akinél teljes mértékben egyformán fordul elő.

Edina: Igen. Talán a legfontosabb a tünetekről, hogy megjelenhetnek motorosan és vokálisan is. Mind a két esetben tovább osztályozhatjuk őket egyszerű (motorikus esetében: hunyorgás, pislogás, vállemelgetés, vokális esetében: szipogás, torokköszörülés) vagy komplex (motorikus esetében: érintgetés, szökdécselés, vokális esetben: szavakat, mondatokat mond az érintett) csoportokba. És itt jön szóba a coprolália, amiről szintén érdemes beszélnünk kicsit. Ez egy nagyon érdekes téma, amit rengeteg tévhit övez.

Pando: Igen, amikor az ember a Tourette-szindrómára gondol, egyből az jut eszébe, hogy káromkodás. Sokszor úgy gondolnak rá, mintha ez egy tudatos dolog lenne, épp ezért fontos beszélni róla. 10 Tourette-szindrómásból mindössze egyet érint a coprolália, vagyis a káromkodással járó vokális tik. Ennek is van több fajtája, az egyik a copropraxia, amikor obszcén mozdulatokat produkál a személy.

Edina: A tüneteknél még egy érdekes dolgot megemlítenék; a tik előtti előérzetet, amit néha a tüsszentés előtti érzéssel hasonlítanak össze. Kérlek mesélj nekünk erről, illetve arról, hogy a tikeket valamilyen formában egy bizonyos pontig lehet irányítani, szabályozni.

Pando: Először beszélnék a tikek aurájáról. Jó példa a tüsszentés, hiszen olyankor van egy kellemetlen előérzet, illetve vissza is lehet fogni valamilyen szinten. A tiknél is ugyan így van. Persze nem mindig, de van, amikor lehet érezni, hogy milyen vokális, vagy milyen motorikus tik fog következni. Én például a lábamban és a gerincemnél szoktam érezni, hogy sok az energia, de ez változó, attól függ, hogy milyen területen fog megjelenni a tik. A másik kérdésre áttérve, vannak személyek, akik egyáltalán nem tudják szabályozni, vagy rövid ideig visszafogni, vannak akik igen. Nekem például sokat segített a pszichoterápia, a meditáció és a relaxációs gyakorlatok. Ezeknek hála a legtöbb esetben vissza tudom fogni, és van, amikor át tudom alakítani a tiket. Ha például egy olyan motorikus tiket érzek, hogy be kell mutassak valakinek, akkor át tudom alakítani, hogy mást mutassak, és ne legyen nagyon obszcén. Ehhez nagyon sok gyakorlás kellett.

Edina: Milyen érzés, amikor a tikjeidet megpróbálod visszafogni? Ezt azért is kérdezem, mert a szakirodalmak arról számolnak be, hogy ez egy kellemetlen és nagyon megerőltető dolog.

Pando: Igen, nagyon nehéz. Akkor volt talán a legkellemetlenebb, mikor gyakoroltam, ekkor sokszor erős rohamot váltott ki belőlem. Frusztráló tud lenni, sok energiába telik és sok idő megtanulni. Előfordul, hogy nem tudok figyelni adott dologra, ha visszafogom, ezért úgy gondolom, hogy jobb kiengedni.

Edina: Igen, fontos tudni a tikelésről – legalábbis azok alapján, amiket olvastam-, hogy óriási kényszert érez ilyenkor a személy, amit mindenképpen valahogyan ki akar elégíteni. Ezek alapján én is úgy gondolom, hogy a tüsszentéshez hasonlóan, ezt is jobb kiengedni. Ez vonatkozik a lelki problémákra is. Ha visszafogjuk, sokkal rosszabb lesz.

Beszéljünk még kicsit a tikek változékonyságáról. Én például nem tudtam, amíg utána nem néztem, hogy vannak a fennmaradó tikek, de jelentkezhetnek újak, és olyanok is, amelyek eltűnnek egy idő után. Milyen gyakorisággal és minek köszönhetően változnak nálad a tikek?

Pando: Ez nagyon érdekes kérdés és személyenként változó lehet a válasz. Nálam minden befolyásolja. Befolyásolja amit olvasok, amit nézek, amilyen zenét hallgatok, amilyen videókat nézek, vagy amilyen állapotban éppen vagyok. Legelőször az „f” betűs angol szó jelentkezett nálam, ami meglepő volt, mert azelőtt soha nem használtam. Most, ha valaki azt mondja, hogy „kecske, kecske, kecske”, az új tiket generál bennem és onnantól az is megjelenik. Nagyon változó. Van, amikor egy tik van, ami főként jelentkezik, van amikor valaki eszembe juttatja egy két évvel ezelőtti tikem, akkor az is előjön.

Edina: Vannak a tikeknek egészen extrém formái is, amik lehetnek önsértő motoros tikek, vagy szociálisan el nem fogadott gesztusok. Szeretném, ha kicsit kitérnél erre is, hogy nálad megjelent-e bármelyik ezek közül.

Pando: Nálam az önsértő tikek nagyon gyakoriak voltak az első 4-5 hónapban. Olyan is volt, hogy a torkomat, fejemet vagy szememet ütöttem, és ezért szó szerint ki kellett párnáznunk a testem, hogy valamennyire megvédjem magam a sok sérüléstől. Lelkileg nagyon megviselt, főleg az, amikor másokra is kihatott. A családban sokszor csipkedtem tik miatt másokat, ami nyilván fájdalommal járt. Bár megértették, mégis érezni lehetett a feszültséget, ami felgyülemlett, és ezért kialakult egyfajta lelki eltávolodás, és egy nagyon nehéz időszakon mentem keresztül.

Az előadásról készült összefoglaló a következő bejegyzésünkben folytatódik...:)

Köszönjük szépen Edina és Pando munkáját, és hogy ilyen felkészülten várták a beszélgetést!