Néhány hete már jelentkeztünk TourettePando és Csákány Edina előadásának írásos összefoglalójával. Ekkor a beszámoló első részét olvashattátok.

Ahogy ígértük, a történet most folytatódik...

Edina: A Tourette-szindróma esetében fontos a diagnózisalkotásnál, hogy a komplex és tartós tikek legalább egy évig jelen vannak, 18 éves kor előtt jelennek meg, és legtöbb esetben egy egész életen át tartanak. Te hol tartasz ennek az elfogadásában? Mennyire sikerült neked és a családodnak, környezetednek ezt elfogadni?

Pando: Kiegészíteném még az elhangzott információkat azzal, hogy legtöbb esetben gyerekkorban jelennek meg az első tünetek. Én például ismerek olyan személyt, akinek 18 éves korában jelentkeztek az első tikek. Az, hogy az orvosi könyvekben az áll, hogy 18 éves kor előtt kell diagnózist kapni, az nem jelenti azt, hogy minden esetben így van. Személye válogatja, mindenki más, 20 évesen ugyanúgy jelentkezhet a betegség.

Edina: Igen, ez egy érdekes probléma. Erről lehetne „vitázni”, hogy a diagnosztikai kézikönyv milyen hatással van a sérüléssel együtt élő személyek stigmatizációjának kialakulására.

Pando: Van, hogy valamit rosszul írnak a diagnosztikai könyvekben, ami miatt kialakul egy olyan, rossz nézőpont az orvosok részéről, ami befolyásol minket, érintetteket is. Visszatérve arra, hogy én hogy tudtam elfogadni a helyzetet, nehéz időszak volt. Eleinte én csak a tünetekre figyeltem. Nem volt időm arra, hogy én elfogadjam magam, vagy hogy nem vagyok egyedül. 2019 volt-szerintem- életem legnehezebb éve, de nagyon sokat segített, hogy az internet segítségével találtam olyan embereket, akik ugyan azzal küzdenek nap mint nap, mint én, így rájöttem, hogy nem vagyok egyedül, és hogy ez az akkori állapotomnál csak jobb lehet, rosszabb nem. Nagyon sokat segített az is, ahogy a barátaim és a családom hozzáállt az egészhez. Az iskolában sokszor volt rohamom, és nem csak az osztálytársaim, de még a takarítónő is úgy állt hozzám, hogy nem vagyok egyedül, támogattak és segítettek mindenben, amiben tudtak. Ez sokat segített abban, hogy el tudjam fogadni magam. Emellett a terápiát emelném ki. Mondhatjuk azt is, hogy a terápia megmentette az életem.

Edina: Látom, hogy meghatódtál. :)

Edina: Evezzünk vissza egy kicsit az objektív részhez. A diagnózisalkotás az én tudásom szerint az anamnézisre (előzetes kórtörténet, családi háttér stb.) és bizonyos skálákra épül. EEG vizsgálatot nagyon indokolt esetben végeznek, például ha epilepsziával is társul. Nálad hogy történt a diagnózisalkotás?

Pando: Én már a diagnózisalkotás előtt sejtettem, hogy Tourette-szindrómám van, mert nagyon sokat olvastam a problémáimról, és mindenhol erre utaltak. Először Kolozsvárra utaltak be vizsgálatokra, ott nem jöttek rá egyértelműen, hogy mi lehet a gond. Csináltak EEG-t, vérvizsgálatot, rengeteg kérdőívet kellett kitöltenem, rajzolnom is kellett, rengeteget beszéltünk orvosokkal. Mikor legelőször meghallottam, hogy több mint valószínű, hogy Tourette-szindrómám van, egy tikroham jött rám. Ekkor vált egyértelművé mindenki számára, hogy nem csak „több mint valószínű”, hanem biztos, hogy Tourette-szindróma. Engem ez megnyugtatott. Én addig is sejtettem, de ekkor bebizonyosodott, hogy igazam volt.

Edina: Téged akkor egyfajta megkönnyebbülés érzéssel töltött el, hogy végre megvolt a diagnózis?

Pando: Pontosan, mert nekem nem azért kell a diagnózis, hogy kirakjam a falra a papírt, és lebegtessem mindenki előtt, hanem azért, mert nagyon sokszor megkérdőjeleztem magam, hogy amiket érzek, valóban biztosak-e. Amikor megkaptam a diagnózist biztos lett számomra, hogy ezeket a tüneteket nem „tettetem”, hanem valóban jelen vannak. Ez egy biztos válasz volt, ami megnyugtatott.

Edina: Igen, meg a diagnózis megtudásának az is előnye, hogy az ember könnyebben tud tájékozódni a segítségkeresés, megoldáskeresés felől is. Mondtad, hogy terápiára jársz. Azt mondják a szakemberek, hogy a gyógyszeres terápia nem igazán javallott, amíg a tikelés zavar nem zavarja a személyt a mindennapokban. Ha zavaróak a tikek, akkor viszont megkönnyebbülést nyújt, ha van gyógyszeres kezelés. Te milyen terápiára jársz? Általában a viselkedésterápiát alkalmazzák a legtöbb helyen, bár ennek nincsenek egyértelműen pozitív eredményei. Mesélnél arról, hogy mi volt hasznos neked? Alkalmaztak nálad családterápiát?

Pando: A gyógyszeres terápiát én személy szerint nem ajánlanám első megoldásnak, de nyilván vannak esetek, amikor szükséges és sokat tud segíteni. Szerintem ez azonban csak elnyomja a tüneteket. Amikor nagyon erősek a tikek, akkor az agy is nagyon lefárad és ez a mindennapi működésre is hatással van. Ilyenkor nagy segítség lehet a gyógyszeres terápia, mert engedi az agynak, hogy pihenjen, és ezáltal az egyén is tud pihenni, működni. Hosszútávon azonban nekem nem segített. Én amikor gyógyszeres terápiára jártam, akkor nálam alkalmaztak légzési gyakorlatokat, relaxációs gyakorlatokat, illetve kognitív viselkedésterápiát is. Ez mind nagyon sokat segített a rohamok kezelésében. Első megoldásnak én ezt ajánlanám, illetve a családterápiát. Ezek mellett nagyon sokat segít még a meditáció és a mozgás. Nem azt mondom, hogy egy maratont kell lefutni egy nap alatt, hanem az ember álljon neki kicsit mozogni, ha ideje engedi; például sétáljon, biciklizzen. 

Az előadásról készült összefoglaló a következő bejegyzésünkben tovább folytatódik...:)

Köszönjük szépen Csákány Edinának és Pandórának!